Il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour gérer votre maladie, en complément du traitement prescrit par votre médecin. Il est très important d’apprendre les compétences et techniques décrites ici pour rester dans la meilleure forme physique possible.
Cette page contient également des recommandations pour les voyageurs souffrant de bronchectasies, pour faire face aux baisses de moral et pour participer aux études de recherche.
Prendre soin de votre santé
Conseils généraux importants
Nous ne saurions trop recommander aux patients avec bronchectasies de prendre soin de leur santé. Mangez équilibré et pratiquez régulièrement une activité physique. La déshydratation peut rendre le mucus plus épais et plus difficile à évacuer, c’est pourquoi vous devez veiller à bien vous hydrater.
N’oubliez pas de prendre les médicaments qui vous ont été prescrits, de vous faire vacciner tous les ans contre la grippe et de vous faire injecter un vaccin anti-pneumococcique.
Les patients avec bronchectasies courant davantage de risques de contracter des infections, il leur est recommandé de se laver les mains avant les repas, mais également avant de préparer leurs médicaments, lorsqu’ils désencombrent leurs poumons ou réalisent un autre acte médical (nettoyage de leurs nébuliseurs, par exemple).
Restez actif
Essayez de faire un peu d’exercice tous les jours.
Faire de l’exercice et rester actif peut vous aider à évacuer le mucus présent dans vos poumons. En outre, cela peut vous procurer davantage d’énergie et vous aider à mieux dormir.
Il a été prouvé que le fait de faire travailler ses poumons en pratiquant une activité physique améliorait réellement l’essoufflement et réduisait la fatigue. Demandez à votre médecin ou à votre kinésithérapeute de vous montrer les exercices les mieux adaptés à votre cas et faites-les chaque jour, en augmentant progressivement leur intensité.
La rééducation respiratoire est une série structurée de cours qui ont généralement lieu toutes les 6 à 8 semaines. Ce sont des exercices et des séances d’éducation destinés aux personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques qui ont également des effets bénéfiques majeurs sur les patients avec bronchectasies. N’hésitez pas à demander à vos professionnels de santé de vous recommander.
Pour en savoir plus, lisez notre fiche consacrée à la rééducation respiratoire
Sachez que dans la plupart des pays les cours de rééducation respiratoire sont destinés aux personnes atteintes de BPCO et qu’une partie des enseignements qui sont fournis ne seront pas adaptés à votre cas et à votre maladie.
Il n’est pas rare de se sentir fatigué(e) lorsque l’on souffre de bronchectasies. Cette fatigue peut parfois vous sembler envahissante et ne vous laisser que peu d’énergie pour accomplir vos tâches quotidiennes.
La fatigue affecte chacun différemment, mais vous pouvez :
Ressentir un manque d’énergie généralisé.
Avoir des difficultés à vous concentrer ou à prendre des décisions.
Vous sentir irritable et vous emporter facilement.
Avoir des difficultés à vous rappeler les choses.
Avoir le sommeil perturbé.
Vous mettre en retrait de votre famille et de vos amis.
Voici quelques conseils pour économiser votre énergie :
Utilisez régulièrement des techniques de respiration contrôlée et veillez à adopter une bonne posture.
Économisez votre énergie (ex. : laissez la vaisselle sécher toute seule, restez le plus possible assis lorsque vous pratiquez une activité).
Pratiquez régulièrement un programme d’exercices physiques de faible intensité.
Économisez-vous en vous accordant davantage de temps pour faire les choses et en prévoyant des périodes de repos.
Organisez votre temps – accomplissez les tâches les plus énergivores au moment de la journée/semaine où vous avez le plus de tonus.
Faites-vous aider – n’hésitez pas à demander de l’aide.
Organisez votre espace – rangez les objets que vous utilisez le plus souvent dans des tiroirs ou sur des étagères situés à la hauteur de votre taille ou de vos épaules.
Essayez de conserver un sommeil de bonne qualité.
Mangez équilibré et buvez beaucoup de boissons non alcoolisées.
Reposez-vous.
Désencombrement des poumons
« La compétence la plus importante que vous pouvez apprendre, c’est le désencombrement des poumons. Peu importe que vous soyez fatigué(e), vos poumons doivent impérativement être désencombrés. Si vous sortez, arrangez-vous pour désencombrer vos poumons et pouvoir vous amuser vous aussi » Sue, personne atteinte de bronchectasies, Royaume-Uni
Évacuer le mucus (les expectorations) présent dans vos poumons
Toutes les personnes souffrant de bronchectasies doivent voir un kinésithérapeute respiratoire pour apprendre à utiliser les techniques de désencombrement des poumons. N’hésitez pas à demander à votre médecin de vous orienter vers un spécialiste.
Un kinésithérapeute vous évaluera et examinera votre poitrine. Il discutera avec vous des méthodes facilitant l’évacuation du mucus (des expectorations) présent dans vos poumons et vous aidera à choisir les techniques les mieux adaptées à votre cas. C’est ce que l’on appelle les techniques de désencombrement des voies respiratoires.
Il est très important de désencombrer vos poumons d’autant d’expectorations que possible afin de réduire le nombre d’infections pulmonaires que vous êtes susceptible de contracter. Les techniques décrites ci-dessous vous aideront à réduire l’obstruction de vos voies respiratoires, à améliorer le volume d’air qui pénétrera dans vos poumons et à contracter moins d’infections bactériennes.
Cette technique comporte trois phases :
La respiration contrôlée
La respiration profonde, également appelée exercices d’expansion thoracique (EET)
Le « huffing », également appelé technique d’expiration forcée (TEF)
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Cela empêche les voies respiratoires de s’affaisser et facilite le décollement des expectorations. Vous devez être évalué afin de voir si ce dispositif vous convient.
Les dispositifs à PEP (dispositifs à pression expiratoire positive) sont des dispositifs portatifs qui aident à évacuer vos expectorations. Les noms commerciaux les plus courants sont Flutter et Acapella.
Vous expirez dans le dispositif qui offre une légère résistance et crée des oscillations (flutters) dans la pression de vos voies respiratoires.
Cela empêche les voies respiratoires de s’affaisser et facilite le décollement des expectorations. Vous devez être évalué afin de voir si ce dispositif vous convient.
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C’est un exercice respiratoire qui consiste à expirer le maximum d’air possible de vos poumons afin de décoller les expectorations des petites voies respiratoires situées sur les bords de vos poumons. Les expectorations peuvent alors être déplacées vers les voies respiratoires plus centrales d’où il sera plus facile de les évacuer en toussant.
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C’est une technique de désencombrement des poumons qui consiste à se mettre dans différentes positions qui facilitent l’évacuation du mucus des différentes parties du poumon.
Elle est souvent combinée à une percussion qui consiste à tapoter doucement certaines parties du corps afin de déplacer le mucus des parties les plus profondes du poumon vers les tubes bronchiques des voies respiratoires centrales d’où il peut facilement être expectoré.
Gérer votre essoufflement
Votre kinésithérapeute peut vous apprendre à gérer votre essoufflement
La plupart des individus s’essoufflent à un moment ou à un autre, lorsqu’ils font du sport ou courent après un bus, par exemple. Cet essoufflement disparaît rapidement et n’est normalement pas trop inconfortable.
Toutefois, certaines personnes atteintes de bronchectasies peuvent s’essouffler très facilement. Cet essoufflement a tendance à être inconfortable, sévère, et peut parfois apparaître après un léger effort. Il peut également vous rendre très anxieux.
Apprendre à maîtriser votre respiration vous aidera à contrôler votre essoufflement et à réduire les sentiments de panique et d’anxiété que vous ressentez.
Votre kinésithérapeute vous apprendra à gérer votre essoufflement à l’aide :
de techniques de respiration contrôlée
de différentes positions qui soulageront vos difficultés respiratoires
d’exercices que vous pouvez faire
de techniques vous permettant d’économiser votre énergie et de trouver votre rythme
de techniques de relaxation
Le fait d’être préparé(e) à faire face à un essoufflement peut vous rassurer lorsqu’il se produit et réduire votre anxiété :
Si vous vous essoufflez, ou si vous vous réveillez essoufflé(e), asseyez-vous et penchez-vous en avant. Vous pouvez, par exemple, vous asseoir au bord d’une chaise ou d’un lit et tendre vos bras sur une table.
L’utilisation d’un ventilateur peut aider certaines personnes.
Conservez vos inhalateurs à portée de main et prenez votre inhalateur de secours.
Essayez d’utiliser vos techniques de respiration contrôlée.
Essayez de ne pas lutter contre votre essoufflement et de détendre vos épaules.
Si votre essoufflement est d’apparition récente ou s’aggrave, consultez votre médecin.
Baisse de moral
« Pour moi, les forums sont d’une valeur inestimable, non seulement pour obtenir des informations, mais aussi pour recevoir l’aide de personnes qui savent vraiment de quoi elles parlent. Sue, une personne atteinte de bronchectasies, Royaume-Uni
Gérer les baisses de moral et la dépression
Perdre le moral de temps en temps est une réaction naturelle lorsque vous apprenez à accepter et à vous adapter à votre maladie.
Si vous vous sentez démoralisé la majeure partie du temps, il se peut que vous soyez déprimé. Parlez-en avec quelqu’un et exprimez ce que vous ressentez.
Beaucoup de personnes atteintes de bronchectasies trouvent les forums en ligne et les groupes de soutien très importants. Prendre contact avec d’autres personnes qui comprennent ce que c’est que de vivre avec cette maladie peut vous aider à vous sentir moins seul(e). Voir la rubrique « Aide dans votre langue ».
Votre médecin ou votre infirmier(-ère) ont beaucoup d’expérience avec les personnes atteintes de maladies chroniques et peuvent également être de bons interlocuteurs.
Prise en charge des exacerbations
Une exacerbation est parfois appelée une infection pulmonaire ou une « poussée » de bronchectasies.
Continuez à communiquer et à partager vos sentiments avec votre partenaire.
Les bronchectasies n’affectent pas vos capacités sexuelles, mais certains des problèmes qui y sont associés comme le manque d’énergie, la toux et l’essoufflement peuvent affecter votre endurance, votre libido et vous amener à éviter les relations sexuelles, notamment si vous craignez de devoir cracher vos expectorations. Cela peut également être un sujet d’inquiétude au début d’une relation.
La dépression et l’anxiété peuvent également avoir un effet sur votre libido. Votre partenaire pense peut-être qu’il vaut mieux éviter les relations sexuelles pour ne pas vous mettre mal à l’aise. Il est important de continuer à communiquer l’un avec l’autre en toute franchise, car le maintien des relations intimes et de liens forts peut aider à combattre la solitude et l’isolement que vous pouvez ressentir.
Discutez avec votre partenaire de ce que vous ressentez et des inquiétudes que vous pouvez avoir. Il vous sera plus facile d’affronter la situation si vous le faites avant qu’elle ne devienne un problème.
Vous trouverez sûrement ces conseils utiles, mais si vous avez des questions concernant vos relations sexuelles, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin. Il a l’habitude de parler de sujets intimes. Vous n’avez donc aucune raison de vous sentir gêné(e).
Considérez le sexe comme une autre forme d’activité physique et planifiez les moments où vous pouvez avoir des relations sexuelles.
Désencombrez vos poumons à l’aide de techniques appropriées avant d’avoir des relations sexuelles.
Pratiquez la respiration contrôlée comme vous le feriez pour n’importe quelle autre activité et faites une pause lorsque vous en avez besoin.
Choisissez une position qui demande moins d’énergie et évitez toute pression sur la poitrine. Par exemple, le fait d’être allongé sur le côté pendant l’acte peut être plus confortable et moins fatigant.
Ne faites pas l’amour si vous êtes fatigué(e) à la fin de la journée. Choisissez un moment de la journée où vous vous sentez frais et détendu.
Voyager lorsque l’on souffre de bronchectasies
Recommandations aux voyageurs souffrant de bronchectasies
Basé sur le document « Recommendations for travelling with bronchiectasis: a joint ELF/EMBARC/ERN-Lung collaboration » et complété par les conseils de voyageurs souffrant de bronchectasies.
Souffrir de bronchectasies ne signifie pas que vous devez renoncer à voyager, que ce soit dans le cadre de vacances ou à des fins professionnelles. Il vous suffit de réfléchir à l’avance à la manière dont vous allez intégrer votre traitement médicamenteux habituel et vos exercices de kinésithérapie dans le programme de votre voyage. Parlez-en à votre médecin et planifiez votre voyage ensemble.
Conseils concernant ce que vous devez savoir avant de partir :
La plupart des personnes atteintes de bronchectasies peuvent prendre l’avion sans danger. Si votre maladie est stable et si vous vous sentez bien, vous ne rencontrerez probablement pas de problèmes pendant votre voyage en avion. Toutefois, vous devrez toujours demander l’avis de votre médecin avant de planifier ou de réserver un voyage en avion.
Consultez votre médecin si :
Vous avez l’impression d’avoir contracté une infection ;
Vous avez récemment vécu des périodes où vous ne vous sentiez pas bien.
Vous avez le moindre doute.
Il est parfois préférable de reporter votre voyage.
Vous aurez besoin d’une autorisation médicale pour prendre l’avion si :
votre forme physique est incertaine à cause d’une maladie récente, d’une hospitalisation, d’une intervention chirurgicale ou si vous souffrez d’une maladie instable ;
vous avez besoin d’un service ou d’un équipement spécial (oxygénothérapie, par exemple).
Certaines personnes constatent qu’elles sont plus sujettes aux exacerbations lorsqu’elles voyagent souvent. Si vous envisagez d’occuper un emploi ou d’embrasser une carrière impliquant de fréquents déplacements, il peut être judicieux de consulter votre médecin spécialiste.
Vous devez être prudent :
En haute altitude – la raréfaction de l’oxygène peut causer des problèmes à certaines personnes. Vous pouvez toujours profiter de la montagne, mais vous devez éviter d’aller trop haut, trop vite. Respectez les recommandations destinées à prévenir le mal de l’altitude et consultez votre médecin si vous prévoyez d’aller au-dessus de 3 050 mètres (10 000 pieds) d’altitude.
Villes fortement polluées – vous pouvez y passer, mais évitez d’y séjourner. Vérifiez les niveaux de pollution atmosphérique de villes spécifiques sur le site Air Pollution in the World – Real-Time Air Quality Index [Pollution atmosphérique dans le monde – Indice de qualité de l’air en temps réel].
Emportez vos médicaments habituels – veillez :
à les mettre dans votre bagage cabine pour le cas où vous perdriez ou tarderiez à récupérer vos bagages ;
à tous les laisser dans leur emballage d’origine et à emporter une copie de votre ordonnance pour le cas où des questions vous seraient posées lors des contrôles de sécurité ;
à en avoir suffisamment pour toute la durée de votre voyage et pour faire face à un retard lors de votre retour.
Si vos médicaments exigent des conditions de stockage particulières, assurez-vous que vous pourrez respecter ces conditions à votre destination.
Si vous traversez plusieurs fuseaux horaires, demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien concernant le moment où vous devez prendre vos médicaments.
« Trousse de secours » :
Votre médecin pourra également vous prescrire une « trousse de secours » constituée de médicaments plus forts pour vous remettre sur pied si vous contractez une infection pendant votre voyage. Demandez-lui :
Comment savoir quand vous devez les prendre.
Quand/où chercher une assistance médicale locale si votre état s’aggrave.
Si vous utilisez un nébuliseur :
Demandez conseil à votre médecin ou à votre kinésithérapeute au sujet des modèles portatifs, plus légers.
Entraînez-vous à l’utiliser et à le nettoyer avant de partir et emportez des piles de rechange ou un adaptateur secteur.
S’il fonctionne sur secteur, vérifiez la tension utilisée dans votre pays de destination.Il se peut que les nébuliseurs européens (220-230 V) ne fonctionnent pas avec des tensions plus basses, comme aux États-Unis ou au Canada (120 V) – vérifiez les tensions sur www.worldstandards.eu
Si vous prenez l’avion, essayez, dans la mesure du possible, d’utiliser votre nébuliseur à l’aéroport, avant et/ou après le vol plutôt que dans l’avion.
Voici encore une ou deux choses que vous devez faire :
Vérifiez que les médicaments à usage général recommandés pour votre destination (comprimés antipaludiques, par exemple) ne sont pas contre-indiqués avec vos traitements habituels.
Veillez à être à jour de votre vaccin contre la grippe et faites-vous injecter un vaccin contre la pneumonie (également appelé vaccin anti-pneumococcique).
Et n’oubliez pas l’hygiène quotidienne pour vous protéger contre les personnes atteintes d’un rhume, de la grippe ou d’autres infections :
Lavez-vous fréquemment les mains.
Utilisez un gel hydroalcoolique (ayez-en un petit flacon dans votre poche en permanence).
Il est inutile de porter un masque, mais ne partagez pas les objets tels que les serviettes de toilette, les oreillers, les bouteilles et les tasses, les lunettes de soleil, les couverts ou les écouteurs.
Si vos bronchectasies sont stables et que vous les gérez bien :
Vérifiez systématiquement la réglementation applicable aux médicaments sur ordonnance lorsque vous voyagez. Certains médicaments peuvent n’être autorisés qu’en certaines quantités, ou nécessiter des documents, voire être illégaux dans certains pays – vérifiez auprès de l’ambassade du pays dans lequel vous vous rendez.
Emportez une copie des ordonnances correspondant aux médicaments que vous prenez régulièrement.
Emportez une lettre de votre médecin indiquant la raison pour laquelle vous prenez ces médicaments.
Un excédent de bagages est généralement autorisé pour les dispositifs médicaux (nébuliseur, dispositif de kinésithérapie, matériel d’oxygénothérapie ou médicaments en vrac, notamment). Dans ce cas, là encore :
Veillez à emporter une lettre de votre médecin expliquant votre maladie.
Emportez une copie de votre ordonnance ou toute autre pièce justificative.
Si vous avez été malade récemment, ou si vous avez tendance à contracter fréquemment des infections, demandez un dossier médical en vue d’un traitement à l’étranger (Medical Report for Treatment Abroad, format PDF) à votre médecin afin de guider le personnel médical si vous avez besoin d’un traitement. Ce dossier doit indiquer :
Votre état de santé, vos allergies, vos infections chroniques, les médicaments et les dispositifs que vous utilisez régulièrement.
Le traitement qui vous a été recommandé en cas d’exacerbation ou d’aggravation soudaine de votre maladie.
Planifiez, adaptez-vous et improvisez :
Avant de partir, demandez à votre kinésithérapeute de vous apprendre les techniques de désencombrement qui peuvent être pratiquées sans aide ni matériel (dans les toilettes, par exemple).
Essayez de désencombrer vos poumons avant et après un vol ou un long trajet en bus ou en train.
Si vous utilisez un nébuliseur de solution saline lors d’un vol long-courrier, il se peut que vous deviez l’utiliser sur votre siège avant d’aller vous désencombrer les poumons dans les toilettes afin d’éviter de déranger les autres passagers.
Emportez une bonne provision de mouchoirs en papier (ainsi que des sachets en plastique pour pouvoir les jeter – les sacs à couches sont parfaits pour ça !).
Évitez de prendre des médicaments antitussifs, ils ne sont pas recommandés en cas de bronchectasies.
Si vous participez à un voyage organisé dont le programme est chargé, il peut être utile d’informer le responsable du voyage que vous aurez besoin de temps et d’espace pour utiliser votre nébuliseur et/ou pratiquer vos exercices de kinésithérapie.
Pour commencer, vous devez informer votre assureur que vous souffrez de bronchectasies. Il vous posera une série de questions du type « Avez-vous été hospitalisé au cours des 12 derniers mois ? » ou « Quelle distance pouvez-vous parcourir en marchant sans être essoufflé(e) ? » afin d’évaluer le niveau de risque.
Puis, veillez à souscrire une police d’assurance couvrant :
Une maladie chronique préexistante (bronchectasie).
Un traitement médical en cas d’aggravation de votre maladie pendant que vous êtes à l’étranger.
Votre rapatriement en cas d’urgence médicale grave.
La plupart des patients avec bronchectasies n’en ont pas besoin, mais discutez-en avec votre médecin longtemps à l’avance si votre capacité pulmonaire ou votre capacité à capter l’oxygène est particulièrement basse.
S’il vous dit que vous risquez de devoir utiliser de l’oxygène pendant le vol, vous aurez besoin de documents supplémentaires et vous devrez en informer la compagnie aérienne.
Si vous utilisez déjà de l’oxygène, informez-en la compagnie aérienne, et prévenez-la que vous risquez de devoir vous en servir pendant le vol.
La rubrique « Voyages en avion » du site web de l’European Lung Foundation contient des informations relatives aux voyages en avion destinées aux personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques. Elle contient des informations concernant les politiques des compagnies aériennes en matière d’oxygène, ainsi que les coordonnées et les détails des fournisseurs d’oxygène dans d’autres pays.
Pas plus que quand vous êtes chez vous.
Il existe un sport que vous devez pratiquer avec prudence : la plongée sous-marine. Tout dépend de votre état de santé : les changements de pression induits par la profondeur peuvent entraîner une dilatation de l’air piégé derrière le flegme et endommager vos poumons. Vous pouvez pratiquer la plongée sans danger si :
Vous ne présentez pas d’expectorations, d’essoufflement ou de kystes, et
Si votre fonction pulmonaire est normale.
En cas de doute, consultez votre clinique spécialisée. Sinon, limitez-vous à la plongée avec tuba.
Quelles que soient les activités de plein air que vous pratiquez, il est préférable d’utiliser un écran total, car certains traitements peuvent augmenter la sensibilité de votre peau. Buvez également beaucoup d’eau afin de rester bien hydraté(e)
Si vous en êtes physiquement capable, alors marchez, courez, pédalez, nagez, skiez ou pratiquez l’activité de votre choix autant que vous le voulez. Prenez juste votre environnement en compte et n’en faites pas trop. Ou contentez-vous de vous reposer – après tout, vous êtes en vacances.
Bon voyage !
Participer à des recherches
Voir également la rubrique « Médicaments en développement »
Il existe deux types d’études de recherche :
Les essais cliniques : ce sont des études qui mesurent la sécurité d’emploi et l’efficacité d’un traitement médical à usage humain. Le traitement peut être un médicament, un dispositif, une procédure ou un programme d’exercices. Un essai est une étude qui introduit une intervention (un nouveau traitement) chez une personne souffrant de bronchectasies.
Les études observationnelles : elles visent à améliorer la qualité de vie en mesurant les résultats sur la santé. Par exemple, ces études peuvent porter sur des informations obtenues à partir d’échantillons de sang, de tests respiratoires, de choix de mode de vie, etc.
Les malades participent souvent à des recherches pour aider les autres, tandis que d’autres aiment avoir l’opportunité de recevoir des soins médicaux spécialisés supplémentaires auxquels ils n’auraient pas accès autrement. Il peut s’agir :
d’un suivi médical plus fréquent
de l’opportunité d’essayer un nouveau traitement
d’un accès plus rapide aux soins
d’avoir l’impression d’avoir davantage de contrôle sur ses soins
Vous ne serez inscrit à aucune étude avant d’avoir eu le temps de lire les informations la concernant et de poser des questions.
Les facteurs de risque doivent être pris en compte. Les risques que comporte l’étude vous seront expliqués par l’équipe de recherche.
De nombreuses études remboursent aux participants leurs frais de déplacement entre leur domicile et la clinique, mais si vous n’aimez pas l’idée de devoir vous rendre régulièrement à la clinique ou de prendre un médicament, un essai n’est peut-être pas la meilleure option pour vous.
Si vous souhaitez participer à une étude, mais que cette étude ne vous convient pas à cause des inconvénients qu’elle comporte, une autre étude pourrait être parfaite pour vous. Demandez à l’équipe de recherche s’il existe d’autres études auxquelles vous pourriez participer.
Si vous souhaitez en savoir plus sur une éventuelle participation à un essai clinique, discutez-en avec vos professionnels de santé.
Vous pouvez également rechercher les essais actuellement menés dans le monde sur les bronchectasies dans ces bases de données :
EU Clinical Trials Register (Registre européen des essais cliniques)
Clinicaltrials.gov (US National Library of Medicine) – couvre 200 pays.
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