Nous avons rassemblé des personnes justifiant d’une expérience personnelle des bronchectasies réparties dans toute l’Europe afin de constituer un groupe consultatif de patients pour nous aider à définir l’orientation du projet et partager avec nous leur expérience et leurs points de vue. Un portrait de ces personnes est fourni dans la section principale ci-dessous.

Afin de faciliter l’identification des priorités en matière de recherche contre les bronchectasies, l’European Lung Foundation a recueilli 711 questionnaires remplis par des adultes souffrant de bronchectasies et leurs soignants répartis dans 22 pays européens. Ces priorités en matière de recherche ont été intégrées dans les priorités identifiées par les experts médicaux européens sur les bronchectasies, ce qui porte désormais à 55 le nombre de ces priorités.

Une déclaration de consensus a été publiée à la suite de ce projet : 'Research priorities in bronchiectasis: a consensus statement from the EMBARC Clinical Research Collaboration'.

Nous disposons également d’un groupe de référents constitué d’une cinquantaine de personnes justifiant d’une expérience personnelle des bronchectasies que nous consultons par e-mail à propos de différents aspects des projets relatifs aux bronchectasies sur lesquels nous travaillons.

Ce projet a reçu le soutien et a été mené en étroite collaboration avec les membres d’EMBARC, un réseau paneuropéen qui promeut la recherche clinique et l’éducation dans le domaine des bronchectasies. Voir les détails concernant les experts médicaux qui ont participé à ce projet en bas de cette page.