We hebben personen uit heel Europa samengebracht die persoonlijk ervaring hebben met bronchiëctasieën om een patiëntenorganisatie te vormen die helpt bij het leiden van de richting van het project en die hun ervaringen en opvattingen met ons delen. Deze personen worden hieronder in de hoofdsectie aangeduid.

Om te helpen bij het identificeren van prioriteiten bij onderzoek naar bronchiëctasieën, heeft de European Lung Foundation 711 vragenlijsten verzameld van volwassenen met bronchiëctasieën en hun zorgverleners uit 22 Europese landen. Deze onderzoeksprioriteiten werden gecombineerd met de prioriteiten die door Europese medische experts inzake bronchiëctasieën zijn geïdentificeerd, om 55 prioriteiten samen te stellen.

Op basis daarvan werd een consensusverklaring gepubliceerd: 'Research priorities in bronchiectasis: a consensus statement from the EMBARC Clinical Research Collaboration'. (Onderzoeksprioriteiten voor bronchiëctasieën: een consensusverklaring van de EMBARC Clinical Research Collaboration).

We hebben tevens een referentiepanel opgezet, bestaande uit ongeveer 50 personen die persoonlijke ervaring hebben met bronchiëctasieën. Via e-mail overleggen we met hen over verschillende aspecten van de projecten inzake bronchiëctasieën waaraan we momenteel werken.

Dit project werd ondersteund door en is uitgevoerd in nauwe samenwerking met leden van EMBARC, een pan-Europees netwerk dat klinische onderzoeken en opleiding in bronchiëctasieën stimuleert. Zie de gegevens van de betrokken medisch experts verder onderaan deze pagina.