Goed voor uzelf zorgen

Algemeen advies om te onthouden

Mensen met bronchiëctasieën worden geadviseerd goed op hun algemene gezondheid letten. Eet gezond en uitgebalanceerd en doe regelmatig aan lichaamsbeweging. Uitdroging kan ervoor zorgen dat het slijm dikker wordt en moeilijker te verwijderen, dus zorg dat u goed gehydrateerd blijft.

Neem uw medicijnen in zoals voorgeschreven, zorg dat u de jaarlijkse griepvaccinatie krijgt evenals de eenmalige vaccinatie tegen pneumokokken.

Omdat mensen met bronchiëctasieën een hoger risico lopen op infecties, is het een goed idee om uw handen te wassen voor het eten, maar ook voor het voorbereiden van medicijnen. Ook kunt u het best de luchtwegen vrijmaken en andere medische procedures volgen, zoals het reinigen van vernevelaars.

Actief blijven

Probeer elke dag aan lichaamsbeweging te doen

Lichaamsbeweging en actief blijven kunnen helpen bij het verwijderen van slijm uit uw longen, geven u vaak meer energie en helpen u beter te slapen.

Het is bewezen dat het laten werken van de longen tijdens lichaamsbeweging de kortademigheid en de vermoeidheid vermindert. Praat met uw arts of fysiotherapeut/kinesist over de beste oefeningen voor u, probeer elke dag wat aan lichaamsbeweging te doen en bouw dit geleidelijk op.

Longen vrijmaken (klaren)

"De belangrijkste vaardigheid die u kunt leren, is het vrijmaken van uw longen. Het maakt niet uit hoe moe u bent, uw longen moeten geklaard worden. Als u uitgaat, zorg er dan voor dat de longklaringsprocedure daaromheen is gepland, zodat u zich nog steeds kunt vermaken" Sue, persoon met bronchiëctasieën, Verenigd Koninkrijk

Zorg dat er geen slijm (sputum) wordt opgebouwd in de luchtwegen

Iedereen met bronchiëctasieën zou een respiratoir fysiotherapeut/kinesist moeten raadplegen om technieken te leren voor het vrijmaken van de luchtwegen. Vraag uw arts om u door te verwijzen.

Een fysiotherapeut/kinesist zal u beoordelen en uw borst onderzoeken. Hij/zij bespreekt met u welke methoden kunnen helpen bij het verwijderen van slijm (sputum) uit uw longen en helpt bij het kiezen van de technieken die voor u het meest relevant zijn. Dit worden ook wel luchtwegklaringstechnieken genoemd.

Het is erg belangrijk om uw luchtwegen vrij te maken van zoveel mogelijk sputum om het aantal luchtweginfecties te verminderen. De technieken die hieronder worden getoond, helpen u de blokkade in uw luchtwegen te verminderen, de hoeveelheid lucht die in uw longen komt te verhogen en bacteriële infecties te reduceren.

Omgaan met kortademigheid

Uw fysiotherapeut/kinesist kan u advies geven over het beheersen van uw kortademigheid

De meeste mensen raken weleens buiten adem, bijvoorbeeld wanneer u sport of rent om de bus te halen. Dit gaat snel over en is ook niet al te oncomfortabel.

Sommige mensen met bronchiëctasieën kunnen echter heel gemakkelijk buiten adem raken. Deze kortademigheid is onaangenaam, ernstig en kan bij de minste inspanningen optreden. Het kan ook angstgevoelens bij u opwekken.

Neerslachtig voelen

"Ik vind forums erg waardevol, niet alleen voor informatie maar ook voor steun van mensen die het echt 'snappen'." Sue, een persoon met bronchiëctasieën, Verenigd Koninkrijk

Omgaan met neerslachtigheid en depressie

Het is een natuurlijke reactie om u af en toe neerslachtig te voelen, omdat u moet leren uw aandoening te accepteren en u hieraan aan te passen.

Wanneer u zich het grootste gedeelte van de tijd neerslachtig voelt, kunt u lijden aan een depressie. Praat met iemand en laat hem/haar weten hoe u zich voelt.

Veel mensen met bronchiëctasieën vinden online forums en steungroepen erg belangrijk. Contact met anderen die begrijpen hoe het voelt om deze aandoening te hebben, kan ervoor zorgen dat u zich minder alleen voelt. Zie 'Ondersteuning in uw taal'.

Uw arts of verpleegkundige heeft veel ervaring met mensen die lijden aan chronische aandoeningen en kunnen ook zeer geschikt zijn om mee te praten.

Beheersen van exacerbaties

Seks en relaties

Blijf communiceren en uw gevoelens delen met uw partner

Bronchiëctasieën hebben geen invloed op uw seksuele vermogen, maar sommige gerelateerde problemen zoals een gebrek aan energie, hoesten en kortademigheid kunnen van invloed zijn op uw uithoudingsvermogen en interesse in seks, en kunnen leiden tot het vermijden van seksuele intimiteit, vooral als u zich zorgen maakt over het ophoesten van sputum. U kunt zich hier ook zorgen over maken wanneer u begint aan een nieuwe relatie.

Ook depressie en angst kunnen van invloed zijn op uw behoefte aan seks. Uw partner denkt wellicht dat het beter is om seks te vermijden omdat hij/zij u niet van streek wil maken. Het is belangrijk om eerlijk met elkaar te blijven communiceren, want het behouden van intimiteit en een gevoel van verbondenheid kan helpen bij het bestrijden van de eenzaamheid en isolatie die u misschien voelt.

Praat met uw partner over hoe u zich voelt en waar u zich zorgen over maakt. Dit zal het gemakkelijker voor u maken om met de situatie om te gaan voordat het een probleem wordt.

Reizen met bronchiëctasieën

Aanbevelingen voor het reizen met bronchiëctasieën

Gebaseerd op 'Recommendations for travelling with bronchiectasis: a joint ELF/EMBARC/ERN-Lung collaboration' (Aanbevelingen voor het reizen met bronchiëctasieën: een samenwerking tussen ELF/EMBARC/ERN-Lung) en aangevuld met tips van reizigers met bronchiëctasieën.

Een diagnose bronchiëctasieën betekent niet dat u niet meer kunt reizen voor vakantie of voor het werk. U moet alleen vooruitdenken over het inpassen van uw gebruikelijke medicatie en fysiotherapie/kinesitherapie in uw reisschema. Overleg met uw arts en plan uw reis samen.

Advies over wat u moet weten voor u op reis gaat:

Betrokken worden bij onderzoek

Zie ook 'Geneesmiddelen in ontwikkeling'